В России впервые одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых со СМА

Научно-практический совет Минздрава России впервые принял клинические рекомендации (КР) по ведению взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава.

Среди разработчиков КР: Ассоциация медицинских генетиков, Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, Национальное общество по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений, Общество специалистов по нервно-мышечным заболеваниям, а также Союз реабилитологов России. Клинреки будут действовать до 2026 года, потом должны быть обновлены.

Руководитель фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями “Семьи СМА” Ольга Германенко назвала выпуск КР "важным событием".

“До одобрения рекомендаций вопрос, касающийся целесообразности терапии для взрослых пациентов с генетически подтвержденным диагнозом, оставался открытым, а получение необходимых препаратов было сопряжено с серьезными и порой трудно преодолимыми сложностями. Теперь необходимость назначения патогенетической терапии вне зависимости от возраста пациента и возраста дебюта заболевания прописана в клинических рекомендациях, что значительно улучшит качество оказания помощи тем, кто столкнулся с болезнью”, — пояснила эксперт.